Öfgakennd forðun gagnvart kröfum (e. Pathological Demand Avoidance)

Hvað er Pathological Demand Avoidance (PDA)?

Öfgakennd forðun gagnvart kröfum er íslensk þýðing á því sem kallast Pathological Demand Avoidance á ensku, oftast talað um sem PDA. Eins og nafnið gefur til kynna þá einkennist PDA af forðun frá kröfum. Það er eðlilegt fyrir börn á ákveðnum aldri að forðast miklar kröfur en með hugtakinu “öfgakennd” er verið að vísa til þess að um sé að ræða mun meiri forðun en búast mætti við miðað við aldur, þroska eða kröfur.

PDA er ekki formleg greining heldur lýsing á samansafni einkenna. Deilt er um hvort um sérstakt fyrirbæri sé að ræða, svipgerð einhverfurófs eða eitthvað annað. Það eru ekki allir sammála um að þessi svipgerð sé til, en PDA er greint á mörgum stöðum í Bretlandi. Fyrir margar fjölskyldur getur greining á PDA snúist aðallega um að fá viðurkenningu á því að hegðun barns sé krefjandi og það þurfi að kortleggja vandann vel og inngrip þurfi að vera klæðskerasniðið.

Hver eru einkenni PDA?

Lykileinkenni PDA eru:

  • Forðast kröfur daglegs lífs
  • Nota stundum félagslega viðurkenndar aðferðir til að forðast kröfur (t.d. gefa afsakanir, trufla)
  • Virðast félagslynd (e. sociable) en skortir skilning á félagslegum samskiptum
  • Tilfinningasveiflur og hvatvísi
  • Hafa gott ímyndunarafl og eyða miklum tíma í þykjustu- og hlutverkaleikjum
  • Hafa oft mikinn áhuga á öðru fólki, alvöru eða skálduðu
  • Hafa þörf fyrir stjórn (sem er knúin áfram af kvíða)

Samkvæmt rannsóknum þá virðist það helsta sem greinir börn með PDA frá börnum með mótþróaþrjóskuröskun að þau sýna hegðun sem jafnöldrum þætti niðurlægjandi (t.d. fara úr fötum, taka skapofsaköst fyrir framan jafnaldra) og virðist vera alveg sama þótt jafnaldrar hneykslist á hegðun þeirra.

Börn með PDA telja sig oft hafa sömu stöðu og réttindi og fullorðnir (t.d. vísa gestum foreldra sinna úr húsi).

Einstaklingar á einhverfurófi með PDA einkenni eru í mikilli hættu á að detta út úr skólastarfi.

Hvað eru kröfur?

  • Krafa getur verið bara breyting á því sem við vorum að gera eða hugsa
  • Bein beiðni eða spurning frá öðrum, eins og “gakktu frá skónum þínum”, “sestu hérna og bíddu”, “Viltu eitthvað að drekka?”
  • Óbeinar kröfur, eins og hrós (sem getur leitt til þess að einstaklingurinn fari að kvíða framtíðarvæntingum, í staðinn fyrir að það virki sem styrking)
  • Litlu kröfurnar sem felast í stóru kröfunum (innan stóru kröfunnar að fara í bíó er líka krafist þess að þú sitjir allan tímann, sitjir mögulega við hliðina á öðrum, hagir þér á viðeigandi hátt, hafir hljóð o.s.frv.)
  • “Ég ætti að” tilfinningin sem fylgir daglegu lífi (eins og “að laga til, fara í sturtu, borða, fara að sofa”)
  • Okkar innri kröfur (þorsti, þurfa að pissa en líka hugsanir og þrár)
  • Hlutir sem okkur langar að gera (áhugamál, hitta vini)

Einstaklingar með PDA forðast kröfur einfaldlega af því þær eru kröfur. Sumir lýsa því að væntingarnar (frá öðrum eða manni sjálfum) leiða til þess að þau upplifa að þau hafi ekki stjórn, þau séu í hættu og þá virkjast kvíðaviðbragðið. Þegar við teljum okkur vera í hættu bregst líkami okkar við og undirbýr okkur til að takast á við hættuna. Þetta lífeðlislega viðbragð kallast berjast, flýja eða frjósa viðbragðið (e. fight-flight-freeze response). Þegar við stöndum frammi fyrir hættulegum aðstæðum getum við barist (þ.e. tekist á við aðstæðurnar), flúið (þ.e. forðast aðstæðurnar) eða frosið (þ.e. látið lítið fyrir okkur fara þangað til hættan líður hjá). Virkjun kvíðaviðbragðsins er ekki val. Þessi viðbrögð við kröfum eru til staðar alla ævi þó einhverjar rannsóknir hafi sýnt að einkennin minnki með aldrinum. Með skilningi, hjálplegum aðferðum frá öðrum og viðeigandi bjargráðum er hægt að ná betri tökum á þessu.

Forðun frá kröfum

Háskólinn í Newcastle gerði rannsókn á viðbrögðum einstaklinga með PDA og setti upp stig forðunar sem einstaklingar með PDA virðast fara í gegnum (Stuart o.fl., 2020).

  • Fyrst gætu þau reynt aðferðir sem eru félagslega viðurkenndar, eins og truflun (breyta um umræðuefni), frestun, afsaka sig (gefa ástæðu fyrir því af hverju þau geta ekki gert þetta).
  • Næsta skref væri að draga úr eigin getu (e. incapacitating yourself) („fæturnir mínir virka ekki“, „þetta er vont fyrir gigtina mína“), fara í hlutverkaleik (leika kött sem skilur ekki íslensku og getur þar af leiðandi ekki farið eftir fyrirmælum), draga sig í hlé.
  • Ef þessar aðferðir virka ekki þá færast þau ofar í pýramýdanum, kvíðinn verður meiri og þau fá jafnvel kvíðakast.
  • Efst í pýramídanum eru síðan viðbrögð eins og að reiði, ofbeldi, sjálfskaði, lokun (e. shutdown)*, hlaupa í burtu.
  • Það er mikilvægt að hafa í huga að þetta er ekki viljandi, þetta er ósjálfrátt viðbragð eins og berjast, flýja eða frjósa viðbragðið.
  • Það er mikilvægt að þekkja þessi stig forðunar til að geta hjálpað einstaklingnum betur.

*Lokun er viðbragð við yfirþyrmandi aðstæðum. Einstaklingur ræður ekki við aðstæður og nánast lokast inni í sjálfum sér og getur ekki tjáð sig eins og venjulega (Einhverfusamtökin, 2021).

Hvað er til ráða?

Börn sem sýna einkenni PDA bregðast oft ekki við hefðbundnum aðferðum í tengslum við stuðning, kennslu og uppeldi. Rannsóknir virðast benda til að hefðbundnar aðferðir sem byggjast á skýrum mörkum, umbun, afleiðingum og hrósi, eða aðferðir sem er oftast mælt með fyrir einhverfa (rútína, rammi og fyrirsjáanleiki) virka oft ekki og geta jafnvel haft öfug áhrif fyrir einstakling með PDA. Það sem virðist virka á börn með PDA er nýlunda og fjölbreytni, húmor, að hunsa neikvæða hegðun og þrautseigja. Nálgun, sem miðar að því að halda kvíðanum í lágmarki og veita einstaklingnum þá tilfinningu að hann hafi stjórn virkar betur. Gagnkvæmt traust og sveigjanleiki gegna lykilhlutverki. Fyrir einstakling með PDA er mikilvægt að klæðskerasníða kennslu og uppeldi

 

Pandan er “talsmaður” PDA þar sem þær þurfa líka ákveðna nálgun til að geta lifað góðu lífi og í því samhengi eru stafirnir P A N D A notaðir til að leiðbeina okkur í að finna hjálplegar aðferðir.

 

  • Pick battles – Veljið baráttur
    • Fækkið reglum
    • Veitið val og barnið upplifir þá meiri stjórn
    • Útskýrið hvað er í boði
    • Samþykkið að það er ekki hægt að gera allt
  • Negotiation and collaboration – Samningar og samstarf
    • Haldið ró ykkar
    • Verið í samvinnu og semjið til að leysa úr áskorunum
    • Sanngirni og traust skiptir máli
  • Disguise and manage demands - Felið kröfur
    • Orðið kröfur/beiðnir á óbeinan hátt (forðist boðhátt og tilætlunartón)
    • Fylgist með þoli viðkomandi fyrir kröfum og hagið kröfum eftir því
    • Það hjálpar að gera hluti saman
  • Adaption - Aðlögun
    • Notið húmor, truflun, nýjungar og hlutverkaleiki
    • Verið sveigjanleg
    • Verið með plan B
    • Veitið nægjanlegan tíma
    • Reynið að hafa jafnvægi á “give and take”

 

* Bráðnun er viðbragð við yfirþyrmandi aðstæðum. Einstaklingur ræður ekki við aðstæður og missir tímabundið stjórn á hegðun sinni. Bráðnun getur fylgt hreyfingar (t.d. sparka og bíta) og hljóð (t.d öskra og gráta) (Einhverfusamtökin, 2021).

Það er mikilvægt að kortleggja vel einhverfueinkenni, fylgiraskanir og áhrif umhverfis. Þetta getur skilað sér í einstaklingsmiðuð inngripi bæði heima og í skóla.

Heimildir

Einhverfusamtökin. (2021). Einhverfa [bæklingur].
https://www.einhverfa.is/static/files/skrar/baekl2023/einhverfa_is_2023_web.pdf

Green, J., Absoud, M., Grahame, V., Malik, O., Simonoff, E., Couteur, A. L., Baird, G.
(2018). Pathological demand avoidance: symptoms but not a syndrome. The Lancet
Child and Adolescent Health, 2(6), 455-464.
https://doi.org/10.1016/S23524642(18)30044-0

PDA Society (2024). What is PDA? A guide to the Pathalogical Demand Avoidance profile of
autism [bæklingur].
https://www.pdasociety.org.uk/wp-content/uploads/2021/04/What-is-PDA-booklet-
website-v2.1.pdf

Stuart, L., Grahame, V., Honey, E. og Freeston, M. (2020). Intolerance of uncertainty and anxiety as explanatory frameworks for extreme demand avoidance in children and adolescents.
Child and Adolescent Mental Health 25 (2), 59–67. https://doi.org/10.1111/camh.12336

 

© Thelma Rún van Erven, Ráðgjafar- og greiningarstöð, ágúst 2024.