Upplýsingarnar hér á eftir eru ætlaðar til leiðbeiningar fyrir foreldra, fjölskyldur og starfsfólk sem kemur að skipulagningu íhlutunar og stuðnings fyrir börn sem hafa fengið greiningu eða verið vísað til nánari athugunar á Ráðgjafar- og greiningarstöð (RGR) eða öðrum sambærilegum stofnunum og hafa viðvarandi þörf fyrir stuðning umfram jafnaldra. Börn sem falla undir þann hóp geta verið með mismunandi greiningar, til dæmis einhverfu og/eða þroskahömlun. Til einföldunar er í textanum vísað til hópsins í heild sem börn með skerðingar í taugaþroska.

Nánari upplýsingar um markhópa Ráðgjafar- og greiningarstöðvar má finna á vef RGR: Markhópar Ráðgjafar- og greiningarstöðvar.

1. Markmið íhlutunar og stuðnings

Markmið íhlutunar og stuðnings skal ávallt vera að auka við og kenna barninu færni sem skiptir máli fyrir barnið sjálft og gagnast því til framtíðar. Áherslan skal ávallt vera á að barnið fái tækifæri til að bæta við sig færni, auka sjálfstæði sitt og njóta hæfileika sinna í umhverfi sem mætir þörfum þess. 

2. Snemmtæk íhlutun

Með snemmtækri íhlutun er yfirleitt verið að vísa til þess að markviss íhlutun og stuðningur hefjist snemma á þroskaskeiðinu (yfirleitt fyrir 6 ára aldur). Þó er ávallt mikilvægt að gripið sé inn í um leið og grunur vaknar um að barnið hafi þörf fyrir sérstakan stuðning og aðlögun, óháð aldri barnsins eða því hvort formleg greining liggi fyrir.

3. Einstaklingsmiðaður stuðningur

Börn með skerðingar í taugaþroska eru fjölbreyttur hópur og eru þarfir þeirra fyrir stuðning, íhlutun og aðlögun umhverfis því alltaf einstaklingsbundnar. Sum börn þurfa mikinn og viðvarandi stuðning til að geta tekið þátt í daglegu lífi og starfi, á meðan önnur þurfa stuðning við sumar aðstæður en ekki aðrar. Barnið gæti einnig þurft mismikinn stuðning í ólíkum aðstæðum, til dæmis í skóla, í frístund, á heimili eða við tómstundir. Því er ekki hægt að ákvarða þörf fyrir stuðning eða markmið íhlutunar einungis út frá greiningu barnsins heldur þarf það ávallt að byggja á einstaklingsbundnu mati sem tekur mið af þroskastöðu og færni barnsins, styrkleikum þess og áskorunum. Hafa skal einnig í huga að þarfir barnsins fyrir stuðning og aðlögun geta tekið breytingum, til dæmis með auknum aldri og þroska eða ef aðstæður barnsins breytast.  

4. Kennsluaðferðir/íhlutunarleiðir

Við val á kennsluaðferðum og íhlutunarleiðum skal fyrst og fremst taka mið af einstaklingsþörfum barnsins, þar sem þarfir barna með skerðingar í taugaþroska eru ólíkar og því misjafnt hvað hentar fyrir hvert og eitt barn. Sumum börnum hentar best að læra við svipaðar aðstæður og jafnaldrar þeirra á meðan önnur þarfnast sérhæfðra kennsluaðferða til þess að geta þroskast og dafnað sem best. Einnig skal taka mið af skoðunum og vilja foreldra og barnsins sjálfs.

Mikilvægt er að starfsfólk skóla afli sér viðeigandi þekkingar á þeim íhlutunar- og kennsluaðferðum sem sýnt hefur verið fram á að skili árangri fyrir börn með skerðingar í taugaþroska, til dæmis með því að sækja námskeið og leita handleiðslu hjá ráðgjöfum innan sveitarfélaganna eða hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð eftir þörfum.

5. Einstaklingsáætlun

Fyrir öll börn sem þurfa stuðning og aðlögun í skólaumhverfinu ætti að setja upp einstaklingsáætlun/einstaklingsnámskrá þar sem fram koma öll þau markmið sem unnið er að með barninu. Foreldrar eða forráðamenn barnsins ættu alltaf að vera virkir þátttakendur við val á markmiðum og taka skal mið af því hvað þeir telja mikilvægast að leggja áherslu á hverju sinni. Einnig skal barnið sjálf haft með í ráðum eftir því sem aldur og þroski leyfir, og skal leita allra leiða til þess að veita barninu tækifæri til að tjá skoðanir sínar með þeim hætti sem hentar því best.

Við ákvörðun á markmiðum ætti að liggja fyrir mat á þroska- og námsstöðu barnsins (t.d. byggt á færnimatslistum). Mikilvægt er að markmið séu nákvæm og mælanleg svo hægt sé að fylgjast með árangri, að tekið sé fram í hvaða aðstæðum og með hvaða hætti kennsla fer fram, hvaða stuðning á að veita og hvernig endurmati skuli háttað. Einstaklingsáætlunin ætti að taka til allra þeirra færnisviða sem barnið þarf íhlutun og stuðning við, svo sem vitsmunaþátta, málþroska, fjölbreyttra tjáskiptaleiða, athafna daglegs lífs, gróf- og fínhreyfifærni og félagsþroska eftir því sem við á fyrir hvert og eitt barn.

Mikilvægt er að einstaklingsáætlunin sé endurmetin reglulega og ný markmið sett um leið og öðrum hefur verið náð. Að jafnaði er hægt að miða við að einstaklingsáætlunin sé endurskoðuð að minnsta kosti einu sinni á önn, en það er þó einstaklingsbundið. Fyrir sum börn er hægt að setja fá og stærri markmið sem unnið er að yfir lengri tíma en fyrir önnur þarf að brjóta færni niður í mörg smærri markmið, sem kallar á örara endurmat.

Til nánari upplýsinga um gerð einstaklingsnámskrár í grunnskólum er bent á efni á vef RGR, Gerð einstaklingsnámskrár í grunnskóla

6. Stuðningsteymi

Stofna skal stuðningsteymi í kringum öll börn með skerðingar í taugaþroska sem þurfa á sérstökum stuðningi og aðlögun að halda. Misjafnt er hvaða aðilar sitja í teyminu en alla jafna eru það foreldrar/forsjáraðilar barnsins, sérkennslustjóri leikskóla eða deildarstjóri stoðþjónustu grunnskóla, stuðningsaðili/stuðningsfulltrúi barnsins, deildarstjóri í leikskóla eða umsjónarkennari í grunnskóla, fulltrúar úr frístundastarfi og fulltrúi skóla- og/eða félagsþjónustu.

Teymisfundir skulu haldnir reglulega þar sem farið er yfir stöðu barnsins og hvernig hefur gengið heima, í skóla og í frístund, einstaklingsáætlun yfirfarin og stuðningsúrræði við fjölskylduna rædd. Algengt er að fundir séu haldnir á 6-8 vikna fresti en það fer þó eftir þörfum hvers og eins teymis og barns. Foreldrar/forsjáraðilar geta alltaf óskað eftir því að teymisfundir séu haldnir örar eða þeim sé flýtt ef þeir óska þess. Mikilvægt er að skýrt sé hvaða aðili sér um að halda utan um stuðningsteymið, boða fundi, rita fundargerðir og fylgja eftir þeim ákvörðunum sem eru teknar. Í flestum tilvikum eru það sérkennslustjórar leikskóla eða deildarstjórar sérkennslu grunnskóla sem sinna því hlutverki en teymið getur komið sér saman um að annar aðili í teyminu taki það hlutverk að sér.

Í mörgum tilfellum koma einnig aðrir aðilar að teymi barnsins og á það einkum við um börn sem njóta fjölþættrar þjónustu frá mörgum stofnunum eða sérfræðingum. Þetta gætu til dæmis verið ráðgjafar frá Ráðgjafar- og greiningarstöð, Sjónstöð eða öðrum sérfræðistofnunum, iðjuþjálfar, sjúkraþjálfarar, talmeinafræðingar, aðilar frá barnavernd, skammtímavistun eða öðrum þjónustuúrræðum, stuðningsfjölskylda eða aðrir sem koma að einhverjum hætti að málum barnsins. Í þeim tilfellum þar sem stuðningsteymi barnsins er mjög fjölmennt eru gjarnan haldnir stórir fundir einu sinni á önn þar sem allir aðilar eru boðaðir og svo smærri fundir þess á milli með foreldrum, aðilum sem koma að daglegri þjónustu við barnið og þeim sérfræðingum sem talið er mikilvægt að boða hverju sinni.

7. Samstarf fagaðila og fjölskyldu

Til þess að íhlutun og stuðningur skili sem bestum árangri til framtíðar er mikilvægt að foreldrar fái tækifæri til þess að taka virkan þátt í ákvarðanatöku um val á markmiðum, kennsluaðferðum og skipulagningu stuðnings innan sem utan heimilis. Hafa ber í huga að oft hvílir mikið álag á foreldrum barna sem hafa víðtækar stuðningsþarfir og njóta fjölþættrar þjónustu frá mörgum ótengdum aðilum, sem tímafrekt getur verið að skipuleggja og halda utan um auk þess að þurfa að sinna vinnu, börnum, heimili, parasambandi, stórfjölskyldu, félagslífi o.s.frv. Foreldrar geta því haft ólíkar forsendur til þess að taka virkan þátt í skipulagningu stuðnings og íhlutunar, sem einnig getur tekið breytingum á mismunandi tímum. Mikilvægt er þó að foreldar fái alltaf tækifæri til að vera virkir þátttakendur og hafa áhrif á val á markmiðum og áhersluatriðum og leita skal allra leiða til þess að mæta þörfum fjölskyldunnar í heild.

8. Fræðsla

Mikilvægt er að foreldrar, stórfjölskylda og starfsfólk sem kemur að þjónustu við barnið hafi aðgang að fræðslu sem miðar að því að auka skilning og þekkingu svo hægt sé að mæta þörfum barnsins sem allra best. Barnið sjálft ætti einnig að hafa aðgang að og fá fræðslu og upplýsingar í takt við aldur, þroska og skilning þess hverju sinni. Í mörgum tilfellum getur einnig verið mikilvægt að veita samnemendum fræðslu um öðruvísi taugaþroska svo þau geti komið til móts við jafnaldra sína sem þroskast á annan hátt en þau og þar með auka tækifæri barnsins til að mynda vinatengsl við aðra og tilheyra hópnum.

 

© Herdís Ingibjörg A. Svansdóttir, Ráðgjafar- og greiningarstöð, 2025.