Regnhlífa- og alþjóðasamtök sem starfa að málefnum barna

Tenglar á vefsíður samtakanna eru í heiti allra samtaka sem hér eru skráð. 

Barnaheill
Barnaheill – Save the Children á Íslandi eru hluti af alþjóðasamtökunum Save the Children sem vinna að réttindum og velferð barna með barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna að leiðarljósi. Framtíðarsýn Barnaheilla er heimur þar sem sérhvert barn hefur tækifæri til að lifa og þroskast, fær gæðamenntun, lifir öruggu lífi og hefur tækifæri til að hafa áhrif.

Landssamband ungmennafélaga
Landssamband ungmennafélaga (LUF) áður Landssamband æskulýðsfélaga (LÆF) er regnhlífasamtök fyrir félagasamtök ungs fólks á Íslandi og þeim tilheyra 30 aðildarfélög. LUF er sameign aðildarfélaganna, veitir þeim ekki samkeppni í starfi, heldur vinnur samkvæmt þeim. Aðildarfélög LUF eiga það sameiginlegt að vera lýðræðisleg, frjáls félagasamtök, sem starfa á landsvísu, leidd af ungu fólki og starfa með hagsmuni ungs fólks að leiðarljósi.

Landssamtökin Þroskahjálp
Landssamtökin Þroskahjálp voru stofnuð haustið 1976 í því skyni að sameina þau félög, sem vinna að réttinda- og hagsmunamálum fatlaðs fólks, með það að markmiði að tryggja því fullt jafnrétti á við aðra. Aðildarfélög Þroskahjálpar eru 22 talsins og eru þau foreldra- og styrktarfélög, svo og fagfélög fólks sem hefur sérhæft sig í þjálfun og þjónustu við fatlað fólk. Félögin eru starfrækt um allt land og eru félagsmenn þeirra u.þ.b. sex þúsund.

Sjónarhóll
Sjónarhóll er óháð ráðgjafarmiðstöð sem vinnur að því að styrkja og efla einstakar fjölskyldur. Starfsmenn Sjónarhóls eru liðsmenn fjölskyldna og veita aðgengilega lausnamiðaða aðstoð. Megintilgangurinn með þjónustunni er að börn og fjölskyldur þeirra geti nýtt sér almenna lögbundna þjónustu og komist í samband við önnur úrræði sem gætu gagnast þeim. Áhersla er lögð á að hjálpa foreldrum að greina þarfir sínar og barns, efla og nýta sín eigin bjargráð með því að styðja þau að sjálfstæði og að lokum að fræða foreldra um þau þjónustuúrræði sem gætu gagnast þeim.

Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra var stofnað árið 1952 og hefur frá upphafi verið frumkvöðull í þjónustu við fötluð börn og ungmenni. Meginmarkmið félagsins er að stuðla að velferð fólks með fötlun, þá einkum barna. Helstu verkefni félagsins eru rekstur Æfingastöðvarinnar að Háaleitisbraut, þar sem fram fer umfangsmesta sjúkra- og iðjuþjálfun barna og ungmenna á landinu og rekstur sumar- og helgardvalar fyrir fötluð börn og ungmenni í Reykjadal Mosfellsbæ. Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra er með þjónustusamning við ríkið um þá heilbrigðisþjónustu sem þar fer fram. Öll uppbygging á aðstöðu og þróun Æfingastöðvarinnar er í höndum félagsins sem hefur notið ómetanlegs velvilja og fjárstuðnings frá einstaklingum, félagasamtökum og fyrirtækjum.

Umhyggja - félag til stuðnings langveikum börnum
Umhyggja er félag sem vinnur að bættum hag langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Að félaginu standa samtök foreldra og foreldrahópa barna með langvinna sjúkdóma, fagfólks og einstaklinga sem gæta vilja hagsmuna langveikra barna og fjölskyldna þeirra. Hlutverk félagsins er að gæta hagsmuna langveikra barna og fjölskyldna þeirra í hvívetna. Að standa vörð um og fara með réttindi langveikra barna gagnvart stjórnvöldum og öðrum og vera í samvinnu við tengd hagsmunafélög jafnt innanlands sem utan. Aðildarfélög Umhyggju eru 18 talsins.

Öryrkjabandalag Íslands
Öryrkjabandalag Íslands (ÖBÍ) er heildarsamtök fatlaðs fólks á Íslandi, stofnað 5. maí 1961. Bandalagið samanstendur af 41 aðildarfélögum fatlaðs fólks, öryrkja, einstaklinga með langvinna sjúkdóma og aðstandenda þeirra. Aðildarfélögin eru hagsmunasamtök ólíkra fötlunarhópa sem öll starfa á landsvísu. Hvert og eitt er með sérþekkingu á sínu sviði og veita margskonar fræðslu og stuðning. Samanlagður félagafjöldi þeirra er um 47 þúsund manns.

____________________________________

Önnur félög sem starfa að málefnum langveikra barna og barna með fatlanir og raskanir

Hérlendis starfar fjöldi samtaka sem hafa það að markmiði að aðstoða aðstandendur langveikra og/eða fatlaðra barna og barna með ýmsar raskanir. Félögin eru eins ólík og þau eru mörg, enda flest sett á laggirnar út frá einum tilteknum sjúkdómi eða röskun. Sum eru drifin áfram í sjálfboðavinnu af foreldrum en önnur eru umsvifameiri og með starfsfólk á sínum snærum. Hér neðar er listi þar sem leitast er við að telja upp öll félög á landinu sem hafa eigin vefsíðu sem á einhvern hátt berjast fyrir hagsmunum barna með langvinn veikindi, fötlun og/eða raskanir. Önnur félög, svo sem ýmis foreldrafélög eru einnig starfandi án vefsíðna, og eru þau talin upp á vefsíðum Umhyggju og Þroskjahjálpar.

Smellið á nafn samtakanna til að flytjast yfir á viðeigandi vefsíðu.

ADHD samtökin
Markmið ADHD samtakanna er að börn og fullorðnir með athyglisbrest, ofvirkni og skyldar raskanir mæti skilningi alls staðar í samfélaginu og fái þjónustu sem stuðlar að félagslegri aðlögun þeirra, möguleikum í námi og starfi og almennt bættum lífsgæðum.

AHC samtökin
Tilgangur AHC samtakana á Íslandi er að fræða almenning og heilbrigðisstarfsfólk um AHC auk þess sem að styrkja rannsóknir á Alternating Hemiplegia of Childhood.

Ás styrktarfélag
Ás styrktarfélag er sjálfseignarstofnun með þjónustu við fatlað fólk og hefur í gegnum árin komið á fót umfangsmiklum rekstri. Þá hefur félagið notið velvilja og hafa einstaklingar, félagasamtök og fyrirtæki átt drjúgan þátt í að styðja félagið til vaxtar.

Átak, félag fólks með þroskahömlun
Hlutverk félagsins er: að gæta að hagsmunamálum félagsmanna sinna, að tryggja réttindi fólks með þroskahömlun, að tryggja lífsgæði fólks með þroskahömlun, að minnka fordóma í garð fólks með þroskahömlun, að fólk með þroskahömlun geti talað fyrir sig sjálft og að fólk með þroskahömlun vinni meira að réttindamálum sínum sjálft.

Barnahópur Gigtarfélagsins
Hópur foreldra gigtveikra barna. Foreldrar hittast á kaffihúsi einu sinni í mánuði og ræða málin. Hópurinn er með virka Facebook-síðu þar sem foreldrar geta leitað til annarra í svipaðri stöðu. Foreldrahópurinn er í samstarfi við Umhyggju, félags langveikra barna.

Breið bros – samtök aðstandenda barna fædd með skarð í vör og góm (Facebook síða)
Tilgangur samtakanna er vinna að málefnum barna t.d. með stuðningi við foreldra, fræðslumálum og vinna að hagsmuna- og réttindamálum barnanna. Félagar geta verið foreldrar, fagfólk og allir þeir sem hafa áhuga á að leggja málefninu lið.

CP Ísland
Félag CP á Íslandi var stofnað árið 2001. CP stendur fyrir Cerebral Palsy sem þýtt hefur verið heilalömun á íslensku. Markmið CP f‘élagsins er að beita sér í hvívetna fyrir hagsmunum hreyfihamlaðra einstaklinga sem greinst hafa með Cerebral Palsy (CP).

Duchenne vöðvarýrnun á Íslandi (Facebook síða)
Duchenne Samtökin á Íslandi voru stofnuð árið 2012 til að efla þekkingu og safna fé til rannsókna á vöðvarýrnunarsjúkdómnum Duchenne Muscular Dystrophy (DMD). Sjúkdómurinn er er arfgengur vöðvarýrnunarsjúkdómur sem leiðir til vaxandi vöðvamáttleysis,

Dropinn, styrktarfélag barna með sykursýki
Dropinn, styrktarfélag barna með sykursýki er í virku samstarfi við Samtök sykursjúkra.Tilgangur félagsins er að veita öðrum foreldrum stuðning, að aðstoða fjölskyldur og einstaklinga við að leita réttar síns, að upplýsa um stöðu sykursjúkra og vekja athygli á hagsmunasamtökum þeirra og að sjá um félagsstarf fyrir sykursjúk börn og unglinga.

Einhverfusamtökin
Starfsemi samtakanna beinist meðal annars að því að bæta þjónustu við einhverfa, standa vörð um lögbundin réttindi þeirra og stuðla að fræðslu um málefni fólks á einhverfurófi. Samtökin leggja áherslu á sýnileika með það að markmiði að geta orðið að liði þar sem þörfin á stuðningi og aðstoð er fyrir hendi.

Einstök börn – félag til stuðnings börnum með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma
Einstök börn er stuðningsfélag barna og ungmenna með sjaldgæfa sjúkdóma eða sjaldgæf heilkenni. Félagið var stofnað 13. mars 1997 af foreldrum nokkurra barna en nú hefur félagið stækkað ört og eru rúmlega 400 fjölskyldur í félaginu.

Félag áhugafólks um Downs heilkenni
Félagið heitir Félag áhugafólks um Downs-heilkenni og ber vinnu heitið Downs félagið. Tilgangur félagsins er að stuðla að fræðslu til foreldra og almennings um DH, efla samkennd milli aðstandenda, afla upplýsinga um DH og miðla þeim.

Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra
FSFH lætur sig varða flest sem snýr að heyrnarlausum og heyrnarskertum börnum.Yfirmarkmið verkefna Foreldra- og styrktrafélags heyrnardaufra eru í megin dráttum að vinna að hagsmunamálum heyrnarlausra og heyrnarskertra barna og ungmenna, efla þátttöku þeirra í þjóðfélaginu og styðja við aðstandendur þeirra í öllu því sem getur orðið til hagsbóta.

Hetjurnar – félag aðstandenda langveikra barna á Norðurlandi
Hetjurnar, félag aðstandenda langveikra og fatlaðra barna á Norðurlandi, er aðildarfélag Umhyggju sem er regnhlífarsamtök fyrir foreldrafélög langveikra barna á Íslandi. Tilgangur félagsins er m.a. að gæta hagsmuna langveikra og fatlaðra barna og aðstandenda þeirra, miðla upplýsingum um hina ýmsu sjúkdóma og fleira.

Lind – félag um meðfædda ónæmisgalla
Lind - Félag um meðfædda ónæmisgalla var stofnað 11. maí 2002. Í samtökunum er fólk með meðfædda ónæmisgalla, fjölskyldur þeirra, heilbrigðisstarfsfólk og aðrir sem áhuga hafa á þessu málefni. Markmið félagsins eru m.a. að stuðla að öflugum forvörnum, greiningu og meðferð meðfæddra ónæmisgalla, að vera vakandi fyrir nýjungum þeim sem koma fólki með meðfædda ónæmisgalla til góða, að annast fræðslu um meðfædda ónæmisgalla og málefnum þeim tengdum, og stuðla að því að fólk með meðfædda ónæmisgalla og aðstandendur þeirra geti miðlað af reynslu sinni til annarra í sömu sporum.

Lauf – Félag flogaveikra barna
Lauf - Félag flogaveikra, var stofnað í mars árið 1984. Í samtökunum er fólk með flogaveiki, fjölskyldur þeirra, vinir, heilbrigðisstarfsfólk og aðrir sem hafa áhuga á málefnum fólks með flogaveiki. Markmið félagsins eru m.a. að standa vörð um hagsmuni fólks með flogaveiki, annast fræðslu um flogaveiki og málefni fólks með flogaveiki, bæta félagslega aðstöðu og auka lífsgæði fólks með flogaveiki.

Neistinn – Styrktarfélag hjartveikra barna
Neistinn er ágætis vettvangur fyrir hjartabörn og aðstandendur þeirra til að hittast og skemmta sér saman og bera saman bækur sínar o.s.frv. Markmið félagsins er m.a. að fólk með hjartagalla og aðstandendur þeirra miðli hvert öðru af reynslu sinni og veiti hvert öðru þá hjálp og stuðning sem mögulegt er, stuðla að því að fólk með hjartagalla og aðstandendur þeirra verði upplýst af fagaðilum um öll þau mál er varða félagsleg og lagaleg réttindi sín og fleiri.

PKU félagið á Íslandi, félag um arfgenga efnaskiptagalla
PKU félagið á Íslandi er félag einstaklinga með PKU eða skylda efnaskiptagalla, foreldra þeirra, ættingja og annars áhugafólks um velferð þeirra. Félagið var stofnað 1. apríl 1992 og er tilgangur félagsins m.a. að miðla upplýsingum og fræðslu um PKU og skylda efnaskiptasjúkdóma, fylgjast með rannsóknum og þróun og vera vettvangur fyrir gagnkvæman stuðning einstaklinga og fjölskyldna.

SKB – Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna
Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna var stofnað 1991 til að styðja við bakið á krabbameinsveikum börnum og fjölskyldum þeirra, bæði fjárhagslega og félagslega, og til að berjast fyrir réttindum þeirra gagnvart hinu opinbera

Félag áhugafólks um Smith-Magenis heilkenni (SMS)
Markmið félagsins er að gæta hagsmuna einstaklinga með SMS og aðstandenda þeirra. Félagið nær markmiði sínu með því m.a. að styðja einstaklinga með SMS og fjölskyldur þeirra, veita fræðslu, ráðgjöf og leiðbeiningar til fjölskyldna einstaklinga með SMS, auka þekkingu og vekja athygli á þörfum einstaklinga með SMS meðal sérfræðinga, heilbrigðisstarfsmanna, stjórnvalda og almennings, vera talsmaður einstaklinga með SMS í tengslum við yfirvöld og aðrar stofnanir og fleira.

Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra var stofnað árið 1952 og hefur frá upphafi verið frumkvöðull í þjónustu við fötluð börn og ungmenni. Meginmarkmið félagsins er að stuðla að aukinni orku, starfshæfni og að velferð fólks með fötlun, þá einkum barna.

Tourette samtökin
Tourette-samtökin eru undir hatti bæði Öryrkjabandalags Íslands og Umhyggju. Sem aðildarfélag Umhyggju eru þau einnig aðili að Sjónarhóli sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir aðstandendur barna og unglinga sem eiga við langvarandi veikindi og fötlun að stríða. Markmið samtakanna eru m.a. að standa vörð um hagsmuni TS-einstaklinga og fjölskyldna þeirra, stuðla að upplýsingamiðlun til TS-einstaklinga og fjölskyldna þeirra, stuðla að þeirri fræðslustarfsemi er leitt getur til betri aðstöðu TS-einstaklinga og fjölskyldna þeirra í þjóðfélaginu og fleiri.

(DM/23)

Vinsamlega hafið samband í netfangið fraedsla@rgr.is ef þú veist um félagasamtök sem eru starfandi og ekki hér á síðunni.